当一个轮椅女孩决定去演话剧

2023.05.26 | BY zqq |

在程子小时候的想象里，30 岁的自己会有很多钱，像港剧女主角那样。她会有一个专职保姆，领养 2 个小孩，没有男人，有很多自由。

程子从 11 岁正式坐上轮椅，至今小 20 年。很长一段时间，补偿心理在身边徘徊。她会第一时间去买新推出的轮椅芭比，给她戴皇冠，弄发型，穿上公主裙；将烂片《四大名捕》里刘亦菲饰演的轮椅女主记在心上，那位叫无情的姑娘有辆会在天上飞的轮椅；时不时她也会想，迪士尼的《小美人鱼》会不会是写给轮椅人的童话故事？

程子的轮椅芭比，图源：微博@大程子好妹妹

程子分享的麦当劳套餐里的轮椅DJ芭比，图源：微博@大程子好妹妹

而在幼年的小栗鹏看来，30 岁的自己会比 29 岁过得还要好。好看的房子和车，fancy 的生活方式，想要的一切都会得到，整个世界都以一年好过一年的蓬勃劲儿向前迈进。而且，就像所有青春期的男生一样，他笃信“老子天下第一”。

现在他俩都过 30 了，他们的计划都没实现。程子长大后发现，养孩子并不是一个女人的必选项。小栗鹏则发现，世界的运行规则并不是芝麻开花节节高，可能他只能当个快乐的普通人。不过重要的是，他们现在有彼此了。

从互联网公司辞职后，程子成为全职视频博主，在“大程子好妹妹”的 ID 下分享作为轮椅使用者的日常，快乐的小栗鹏是视频里的常驻嘉宾。不久前，两人的生活里发生了两件事：小栗鹏由男朋友荣升程子的合法伴侣；以及，程子决定出演一部取材于自身经历的舞台剧。

一项被反复引用的数据报告说，中国有 8500 万残障人士，平日里，他们是“消失”的人。光说“不被看见”也不算准确，出行时落在程子身上的目光没缺席过。什么样的都有，大多不算友善。有时她也回盯，收效不佳，因为“他不是在看我的眼睛，他一直看的是我的腿和轮椅”。

这次不大一样。她开着有拉风车头的轮椅，在台上用戏谑的调子讲起一件事，貌似不经意地拎起一条腿，手动完成了一个翘二郎腿的动作，纤细的小腿就这么被她直愣愣摆在身前。表演时，程子用目光直直迎向每双眼睛，她想，这次我们彼此看到了。

排练现场，图源：微博@大程子好妹妹

以下是由轮椅使用者程子与她的伴侣小栗鹏共同完成的自述。

我以纯素人的身份加入剧组时，导演对我的核心要求是，你就做你自己，但是要有交流感。

对我来说，交流感就是真实感觉到我在跟一个人讲话，并且确认她有没有听到，有没有听进去。从一开始排练时导演就说，你要看着排练厅的人说话，有几个就看几个。

我对着第一次来排练厅的陌生人讲话时，感觉最轻松，因为那更像真实的交流。所以我自己也会抓住每一次机会，只要她们哪天带了新的人来探班，我就会去感受一下跟新人讲这个故事是什么感觉。这些都有帮到我不那么害怕去关注观众的眼睛。

路人总在好奇，图源：微博@大程子好妹妹

平时走在路上时，我遇到的目光都算不上友善，所以我对路人会有目光回避，一般不太会去看他们的眼睛。但开始排练这部戏后，我会刻意地练习主动去看别人。当我发现路人又在看我时，我会尝试也去看他，我想看看他到底是怎么看我的。

我虽然是 11 岁才坐上轮椅，但之前的经历也都挺开心的。我父母是老师，7 岁以前，我一直住在教师大院里，整个环境非常友好。我知道自己不能走路，但不觉得这有什么问题。上小学时老师很照顾我，每天班上的同学都争先恐后要来背我，跟我一起玩。

等到上了中学，所有人开始身体发育，就慢慢对自己坐在轮椅上的身体形象和别人不一样而感到介意。有很长一段时间我都在疑惑，不知道发生了什么，是我有什么问题吗？现在去想想，整个社会加在轮椅人身上的羞耻感，我是到了中学才慢慢体会到的。

那会儿我的老师也挺没水平，她会在班上公开说：大家都要向赵红程学习，她每天能来上课就已经很不错了，你再看看你们这些人，能跑能跳的，学习还赶不上她，你们丢不丢人？

在一起之后，因为我平时爱玩闲不住，就会经常带她出去一起玩，比如出去吃个饭、探个店、看个电影或者逛美术馆，难免就会遇到举止不得体的人和事。我作为轮椅使用者的伴侣，其实会有更多的愤怒。有时不能一味地说行为是善意或恶意，无论是抱着一种纯为调侃、满足自己好奇心的心态，还是纯为抒发自己的爱心、责任心，这些在我定义里都是不得体的。她是依赖于轮椅出行的，就跟你我依赖于眼镜出行一样，轮椅会相对麻烦，眼镜会相对轻便好携带一些，区别也就仅限于此。

一起出去玩，图源：小栗鹏

不过她的接受度反而比我高，可能因为她活着就一直都在被人盯着看，一直都被人问冒犯的问题。有时走着走着，忽然冒出一热心的大爷，二话不说开始推你的轮椅。对轮椅人来说，轮椅相当于是她的腿，一个人正在靠自己走路，你忽然推她一把，美其名曰帮她走。虽然你是好意，但是此时此刻，她并不需要。当整个环境无时无刻不在强调你是一个需要被帮助的人，是被社会施舍的人时，你就会感到痛苦。

我觉得从小到大，我们这些人应该都很莫名其妙地接受了一些莫名其妙的称赞和鼓励，包括莫名其妙成为一个被感恩的对象。小时候你不懂，你觉得很奇怪，但你又说不出来哪里奇怪，可反正就是很难受。

十几岁之后，我就很少再去想象自己的未来了，未来变得非常恐怖。因为我从小没有见过任何一个比我年纪大的坐轮椅的人，电视上没有，真实生活中也没有。没人能够给我展示一下，我们到底是怎么去上大学的？怎么找工作的？可以找什么工作？现在社会对于坐轮椅的人到底是一个什么样的接纳态度？不知道。充满恐惧。到后面我去上大学，念研究生，毕业进互联网，每走一步都会觉得很庆幸，但是又很后怕。

但我从来没觉得这些迷茫是轮椅带来的。我觉得轮椅很好，它可以带我去很多地方。工作以后，我有了经济实力，就会不断地去升级我的轮椅，到现在的这个轮椅是我非常满意的。好的轮椅的确就像是你身体的延伸，当你很舒服地坐在上面出行时，就像普通人走路一样地自然和自在。

排练瞬间，官方供图

我记得我的第一支视频是想记录一下轮椅出行，你能看到很多视角是我坐在轮椅上，有时是我脸的特写，跟整个环境在一起。一开始我完全不能适应，觉得妈的这也太丑了，当然一方面是大家看到镜头里的自己都会觉得丑，另一方面是一种羞耻感，因为此前我也没见过一个人坐着轮椅录 vlog 。我反复看自己的某些体态，你不能说它美或丑，但当它出现时你会害怕，会觉得很别扭。我不知道怎么面对自己的形象，但那时实在有无法压抑住的想表达点什么的欲望。

视频发出来之后，得到了很多正反馈，看到的人超出我的预期。正好那段时间加入了一个残障社群，发到群里后，大家都说真棒真好。好多人开始关注，好多信息向我靠来，于是我就开始做第二支，就这么慢慢做到今天。最近我意识到，我现在在做的，好像就是回答小时候的自己。

（但你小时候没计划过我。）

（我知道，这趴属于变数，我们后面再说。）

我们两个之前是公司同事。入职第一天有一个全公司的见面会，几百个新人一起在礼堂里听 HR 做一些简短介绍。当时我正跟人聊天，看到前面有一个开电动轮椅的女生，直接开到了主席台前，跟台边的老师说话。这个场合是我跟她的第一次见面。

公司的早期培训大概有一个月，这段时间就像学校生活的延续。我们有五六个新认识的朋友慢慢形成一个小团体，她是其中一员。在那之前，我从来没有跟残障人士接触交流的机会和场合，所以她对我来讲是一个比较新奇的人。平时小团队里的活动基本是由我来发起，所以自然就会分出更多的心思去照顾她，交流也就多起来，比如晚上吃饭的地方她怎么去，我要不要跟她一起去，她上楼梯方不方便……

不久后我换工作去了另一个城市，我们俩还保持着联系。我慢慢发现自己情感上对她挺依赖的，但之前却从来没想过和她在一起会是什么样。我老觉得自己是她生活上的照顾者，觉得自己在帮助她。但真要说在一起，又不太敢走出这一步，因为你不知道你们两个在一起之后会面临的是什么。

在这个时候，她主动提出说，她喜欢我......

等一下，我的故事版本不是这样的。

在我的记忆当中，是有一次我跟他表达说，你真的是个很好的人，我挺喜欢你的。我说的喜欢不是男女的喜欢，是表达一下对他的感谢和肯定。但在他看来，这是我跟他表白了。不久之后他回来找我见面，突然说，既然两个人都有好感，要不我们谈着试试看？

我那个时候也不知道自己接下来要干嘛，我没有美好的想象，也没觉得跟他会一直持续下去。但当下那是一种舍不得跟这个人远离的感觉，这可能会是一段你不想错过的经历，当它发生时，你会觉得，也行，挺好的。

我记得刚认识时，有次大家一起在我家玩，我刚做完手术不久，坐久了会累，所以就躺在沙发上，那会儿是夏天，小腿露了出来。我的腿很细，平时不太好意思露出来给别人看。小栗鹏忽然很自然地握住我的腿，说，你腿真的好冰凉。那时候第一次感觉，他好像不会像其他人一样，觉得我很奇怪。

刚开始在一起的时候，我们两个的性生活并不和谐。因为我从心理上很难去欣赏她的身体，但是又不敢去说出这些，我觉得她在这件事上是无辜的，这对她来说并不公平。

起初我的做法是回避这种情绪上的纠结，但她能感觉出我的异样。她有次很认真地跟我说，你的感觉是重要的，你一定要正视自己的感受，并且把它说出来。

他能说出这些很勇敢。

其实是她很勇敢。因为她是那个主动积极地聊这件事的引导者。明明她是更痛苦的那一方，但是她有这个心理承受能力去沟通和面对。她对我说，我们能调整的就一起想办法调整，不能调整的，你要自己考虑你能否接受。我那时意识到，我并不是她的保护者，她是个成熟的、有力量的女性，她一直在给我稳定的情感支撑。我们是两个一起面对挑战的、彼此支持的人。

可能到后面很长时间，我依旧无法欣赏她的身体，但我不觉得这个东西是对我的困扰了。

后来有一次我们两个一起出门，忽然发现我站着她坐着，我们并排牵着手也是能走的。之前一直都是我推着她，我们一前一后。那天拉着手去哪儿我完全不记得了，但牵她手的感觉一直记到现在。后来再出门，只要道路条件允许，我们都会拉着走。

一起出去玩，图源：小栗鹏

我们两个对情感的需求不一样，小栗鹏对亲密感的要求比我多，我是一个更注重个人边界的人。但是他经常会闯进来，而我经常试图把他推出去。到了后面，我发现他身上的有些东西对我来说很稀缺也很重要，那就是他基本没有什么成长创伤。

我也是在做了很多年的心理咨询之后，才会意识到原来自己处在一个多么高焦虑、高冲突的成长环境中。我在无意识里复制了父母之间、父母跟我的交流方式，很容易就生气动怒，一激动就容易言语过激，太小就开始“懂事”，去承担不属于女儿的家庭责任……跟他在一起之后最大的发现是，家原来可以是一个很温暖的地方。

我们的生活习惯也不太一样，她喜欢重油重盐不太健康的食物，有时候我做了沙拉，需要求她她才会吃几口；我习惯把所有东西摆放整齐，她用过拿过之后不爱归位，还会怪我乱动她的东西。

可能我一直没办法对所谓的原生家庭苦难感同身受。我家很普通，但我一直很幸福。在这个事情上，我觉得我和我的家庭在加入她的生活时，会让她相信，这个世界上确实是有良好的家庭关系的。

我们也有冲突矛盾，但我一直很庆幸，他处理冲突矛盾的时候从来不会攻击。有时候我吵架时嗓门很大，他还会笑场。他让我觉得两个人可以建起一个安全的空间，在这个里面没有风暴侵袭，你可以被接纳，也可以在里面释放你的攻击性。

疫情时期和小猫留影，图源：小栗鹏

疫情居家对我们来说是很特别的经历，疫情初期我们一起经历猫的去世，那是个挺大的情感冲击，因为我们各自生活中都还没经历过亲密关系的离世。所有一切发生过后，我们越来越像是家人。

你担心世界快完蛋了，所有人一起为生存恐惧的时候，你跟这个人在一起，你们相互照顾，这个感觉很不一样。应该就是那之后，我渐渐有一种很隐约的感觉，这辈子不会有可能就跟他在一起了吧？

在这事儿上，她也有遗憾，我也有遗憾，哈哈。她的遗憾是她不想只谈一个，我的遗憾是我可能还再想谈更多的人。

我跟他一起数过，我是他第九个女朋友，我一直觉得，我这辈子只谈一个很亏。

但是又感觉，如果是他，可能也还可以。

轮椅芭比的见证，图源：微博@大程子好妹妹

我现在几乎每天需要去排练厅，所以自己出门的频率变高了，而且因为排练的地方有变化，经常要去到一些陌生的地方。

买轮椅车头之前，我基本上不会一个人出门，因为技术层面支持不了，有了车头之后其实出门的机会也没那么多。但因为要排练，我最近忽然有种从 5 岁的 baby 猛然成长为成年人的感觉。

我还记得第一次去排练厅时，到那儿就已经耗去自己大概 50% 的电了。因为我们轮椅人能走的路线跟普通人不一样，需要切换各种导航软件和专门的小程序，在走那些陌生的路时我的精神总在高度紧张，老在关注前后左右，因为我很怕电瓶车，也很怕走到无法通过的小路上。

但后来有一天，我突然发现走上那条路时，没有再条件反射地调动更多大脑了。哪怕再有电瓶车从我身后冲过来，我也会自然地放心：走在后面的车能看到我，他们会让我的。

舞台剧开头那段，编剧安排我在一段急促的节奏下讲述自己如何出门。之前我对这一幕完全没什么感觉。后来有几天，纪录片剧组来跟拍我去排练厅的过程，我看到他们镜头里自己的样子，突然就理解了编剧为什么要让我用念 checklist 的方式说斑马线，说人行道，还有地铁站和电梯。因为所有这些平时大家觉得很细小的点，对赶路的我来说都是一件件重要的任务。你必须非常专心致志，才能保证一路按时到达，而在真正完成它们时，我心里是有小骄傲的。

也是在这个过程里，我了解了为什么自己从前老觉得要去一个地方时心理负担会很重。在跟大家分享的同时，我自己也看到自己过去的很多辛苦。这多少会是一些释放。

彩排时的程子，官方供图

我知道她一直都有自己出去的能力，她的独立性其实很强，以前上班时她每天就要自己出门，但是她可能从来没有为自己的爱好，或者是为自己想要干的事情而主动出门过。我一直都有在鼓励她，但她可能始终有点畏难情绪。

最近因为舞台剧，她甚至会在排练开始之前，就自己主动出门去，找个咖啡馆坐着办公什么的，让自己提前做好准备。我很为她开心，她比以前更勇敢了一些。

我现在应该是很依赖她的，平时去哪玩我都非常想要跟她一起，身边随时能有一个能吐槽和交流的人。

他带我去过很多让我觉得新鲜的地方，比如说去酒吧，去看演唱会，看一些演出，或者去一些比较有特色的路边小摊吃饭。有时候我很难回答某些地方我到底喜欢还是不喜欢，因为我总是默认自己去了很麻烦，所以根本不会把那些事情放在脑子里。所以我应该是默认在自己的生活里去掉了很多选项，然后现在因为他，又重新加回来了一些。

一些快乐瞬间，图源：微博@大程子好妹妹

现在我出门上厕所的焦虑已经完全转移到他身上了，现在他就是一个活地图，上海哪个片区哪个位置有比较靠谱的无障碍厕所，他基本上都知道。我有时候会觉得不好意思，当跟他去一个他特别想去的餐厅，但那个地方在二楼，厕所也不方便，只能放弃这个选择时，我会挺愧疚。但他从来没抱怨过这种事，一般这种时候他会说……

打包打包！你等我一下，咱打包到旁边的店吃去。

现在大部分残障社群是以障别来分类的，我自己加入过一些互助小组，帮扶的对象大多以居家残障人为主，这当然很有必要。但这些并不能解决我的需求，虽然都是残障人群，彼此社会参与的程度不同，关注的话题也会不一样。

我从去年开始做一个针对残障大学生群体的社群，会固定在里面分享一些包容性的就业机会，也会定期找人做分享，比如说说自己在国外生活时的无障碍情况，或者说说自己在国内独自坐轮椅玩了五六个城市的攻略。

虽然这个人群的数量很少，但我们也需要支持，我们要的东西不多，但它可以带来很好的效果。

程子曾分享的香港无障碍设施，图源：微博@大程子好妹妹

现在回想我过去这 30 多年的生活，我非常满意，一点也不遗憾。前段时间有部叫《重启人生》的日剧里，不是有个女孩儿把自己的人生重复过了 9 遍吗？我应该就是这样的人。再来一次的话，我顶多使用一点作弊知识，早点去买特斯拉的股票，多赚点钱。

看完剧我还想到，如果重启一次，我还是会在那个时间点去想办法接近她，和她在一起。我大概率无法影响她小时候那场病，我们俩也并不执念于让她告别残障身份。但我们可以再次在一起，搞很多的钱，让生活变得更顺畅。

我以前一直不懂“你好可爱”这句夸奖到底是什么意思，我又不是什么小女孩，怎么可爱？一直到很后来，我做视频做到第十几期，那集是我去学游泳。之前录的时候觉得，哎呀这个人真笨拙。但剪完在画面里看到我自己，因为怕水，老是很夸张很傻地大叫，我突然有点感觉到，我好像能喜欢上自己的某个样子了。眼前这个女孩就挺可爱的。